Z počátku jeho stavu nevěnovali velkou pozornost. „Nemoc se u mě začala projevovat krátce po narození tím, že jsem se neotáčel a „nepásl koníčky“ ani jsem se neposazoval tak jako jiné děti. Lékaři si zprvu mysleli, že jsem jen línější,“ vysvětluje Hynek Latta. Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí . Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz . Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun . Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. Teprve kolem druhého roku začali mít podezření, že něco není v pořádku, protože chlapec se stále nestavěl na nohy. Série vyšetření odhalila spinální svalovou atrofii typu Werdnig-Hoffmann. V té době lékaři odhadovali, že se Hynek dožije přibližně čtyř let. Rodiče o něj pečovali doma, pravidelně docházel na rehabilitace, maminka s ním každý den několik hodin cvičila, aby mu zajistila co největší rozsah pohybu. V té době se dokonce začal trochu stavět na nohy. „Do školky a školy jsem nastoupil do brněnského Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež na Kociánce. V té době se můj stav značně zhoršil, žádná rehabilitace tam neprobíhala, celé dny jsme trávili v postelích. Byl to takový sklad mrzáčků,“ vzpomíná pan Latta. Vyrůstal mezi dětmi, které měly podobnou diagnózu. Od dětství byl bohužel svědkem toho, že jeho kamarádi umírají v raném věku. „Před dvěma lety mi kvůli spinální svalové atrofii zemřel můj nejlepší kamarád. On se v té době ještě nedostal k léčbě. Já jsem měl větší štěstí a léčbu, která tu existuje jen několik málo let, mi lékaři nasadili. Za její největší přínos považuju to, že si teď dovolím plánovat budoucnost. Přece jen od života ještě něco čekám,“ říká s nadějí. Hra o čas Lékaři neumí spinální svalovou atrofii zcela vyléčit, ale léčba dokáže zpomalit její postup. Přesto se Hynek Latta pohybuje na elektrickém vozíku, který ovládá jen prsty. Potřebuje pomoct s nástupem do dopravního prostředku, s oblékáním, jídlem, pitím, otevíráním dveří, hygienou a spoustou dalších denních činností. Své oblíbené šachy hraje kvůli postupujícímu onemocnění už jen na počítači. Ze stejného důvodu se zúžil také repertoár rolí, v nichž s oblibou účinkuje v amatérském divadle. Aktuální číslo Předplatné můžete objednávat zde „Svůj život můžu plánovat a nějak žít jen díky tomu, že jsou tu lidé, kteří mi pomáhají. Jsem moc rád, že mám k dispozici i asistenci profesionálů. Je totiž velmi zatěžující být na obtíž někomu, koho máte rád – tedy svým blízkým,“ dodává. Zkoumá zákruty duše Pro svoji profesní životní dráhu si vybral obor psychologie. Ke studiu této specializace ho však nevedla láska k lidem. „V šestnácti letech jsem prožíval bouřlivé rebelující období. Neměl jsem rád lidi ani sebe. Psychologii jsem si vybral, abych zkoumal negativní stránky lidské duše. Zajímalo mě, proč se k sobě lidé chovají špatně a dělají podrazy. Kde se to v nich bere? Časem se moje motivace změnila, vzal jsem lidstvo i sebe na milost. A nakonec jsem se rozhodl, že budu lidem pomáhat jako psychoterapeut,“ vzpomíná. Nyní pracuje jako psycholog a psychoterapeut ve Středisku pro pomoc studentům se specifickými nároky Teiresiás na Masarykově univerzitě v Brně a zároveň má svou soukromou praxi. Řečnické schopnosti nyní zúročil i jako moderátor podcastové série neSMAzatelní, která pomáhá lidem, jimž do života vstoupila spinální svalová atrofie . O nemoci Nemoc je vrozená a může za ni mutace genu SMN1, který způsobuje, že pacientovi nefungují správně motorické neurony. Jejich úkolem je posílat signály z mozku do svalů. Kvůli nečinnosti svaly postupně slábnou a přestávají pracovat. „Je to dědičné onemocnění. Přenašeči choroby mají jednu zdravou kopii genu SMN1, druhá je poškozená. Pokud se potkají dva přenašeči, existuje pětadvacetiprocentní pravděpodobnost, že se u jejich dítěte rozvine SMA, a padesátiprocentní pravděpodobnost, že bude dítě také přenašečem,“ vysvětluje neuroložka Olesja Parmová z Neuromuskulárního centra Fakultní nemocnice Brno. V České republice žije s touto diagnózou 397 lidí. Přenašečem této choroby je přibližně každý padesátý člověk v populaci. Ještě před šesti lety platilo, že SMA je nevyléčitelné onemocnění, které zásadně zkracuje život pacientů. Dnes mají lékaři ve svém medicínském arzenálu hned několik přípravků schopných ovlivnit přirozený průběh onemocnění. „Pokud zahájíme léčbu ještě ve fázi, kdy se nemoc neprojevila žádnými příznaky, máme naději, že se postižení prakticky nerozvine nebo zmírníme jeho rozvoj. Pacientům, u kterých už došlo k nevratnému poškození motoneuronu, dokáže léčba zastavit nebo zpomalit další postup nemoci,“ doplňuje neuroložka Parmová. Kvůli včasnému zahájení léčby je proto od letošního roku testování SMA součástí novorozeneckého screeningu. Nemoc lze odhalit z malého vzorku krve, který se odebírá novorozencům druhý nebo třetí den po porodu.